Hernia diafragm谩tica cong茅nita: informaci贸n para padres (Spanish)

Q: Resumen

Esta informaci贸n ser谩 煤til si sospechas que tu beb茅 tiene hernia diafragm谩tica cong茅nita despu茅s de tu ecograf铆a de las 20 semanas (a veces denominada ecograf铆a de mitad del embarazo). Te ayudar谩 a ti y a tus profesionales sanitarios a hablar sobre las siguientes etapas de tu cuidado y el de tu beb茅. Esta informaci贸n debe servir de apoyo, pero no reemplaza las conversaciones que mantengas con los profesionales sanitarios. Descubrir que puede haber un problema en el desarrollo de tu beb茅 puede ser preocupante. Es importante recordar que no est谩s sola. Te remitiremos a un equipo de especialistas que har谩 todo lo posible para: proporcionarte informaci贸n m谩s precisa sobre el estado de tu beb茅 y el tratamiento responder a tus preguntas ayudarte a planificar los siguientes pasos

Question 1

Resumen

Accepted Answer

Esta informaci贸n ser谩煤til si sospechas que tu beb茅 tiene hernia diafragm谩tica cong茅nita despu茅s de tu ecograf铆a de las 20 semanas (a veces denominada ecograf铆a de mitad del embarazo). Te ayudar谩 a ti y a tus profesionales sanitarios a hablar sobre las siguientes etapas de tu cuidado y el de tu beb茅. Esta informaci贸n debe servir de apoyo, pero no reemplaza las conversaciones que mantengas con los profesionales sanitarios.

Descubrir que puede haber un problema en el desarrollo de tu beb茅 puede ser preocupante. Es importante recordar que no est谩s sola.

Te remitiremos a un equipo de especialistas que har谩 todo lo posible para:

proporcionarte informaci贸n m谩s precisa sobre el estado de tu beb茅 y el tratamiento
responder a tus preguntas
ayudarte a planificar los siguientes pasos

Question 2

Acerca de la hernia diafragm谩tica cong茅nita

Accepted Answer

La hernia diafragm谩tica cong茅nita es una afecci贸n en la que el diafragma del beb茅 no se forma como deber铆a. El diafragma es una fina l谩mina muscular que nos ayuda a respirar. Tambi茅n mantiene el coraz贸n y los pulmones separados de los 贸rganos del abdomen (barriga).

An illustration of a baby with its organs in the usual places.

Un beb茅 cuyos 贸rganos se han desarrollado seg煤n lo esperado.

La hernia diafragm谩tica cong茅nita se produce en una fase muy temprana del desarrollo del beb茅. Los pulmones tienen menos espacio, por lo que no pueden crecer y desarrollarse correctamente.

En algunos beb茅s con hernia diafragm谩tica cong茅nita, los 贸rganos del abdomen, como el est贸mago, los intestinos y el h铆gado, atraviesan el orificio del diafragma. Esto se denomina hernia. Estos 贸rganos ocupan el espacio donde deber铆an estar los pulmones y el coraz贸n, lo que significa que los pulmones no crecen como deber铆an.

An illustration of a baby with its organs in unusual places due to a congenital diaphragmatic hernia.

Un beb茅 con hernia diafragm谩tica cong茅nita

Muchos beb茅s con hernia diafragm谩tica cong茅nita tambi茅n tendr谩n un problema llamado hipertensi贸n pulmonar, producida por la presi贸n arterial alta en los pulmones. Esto podr铆a significar que el coraz贸n no puede bombear sangre a los pulmones. Esto hace que sea m谩s dif铆cil para los pulmones recibir ox铆geno. Los 贸rganos necesitan ox铆geno para funcionar. No recibir suficiente ox铆geno causa problemas graves.

Los pulmones del beb茅 no necesitan funcionar en el 煤tero porque el beb茅 obtiene ox铆geno del torrente sangu铆neo de la madre a trav茅s de la placenta. Despu茅s del nacimiento, los pulmones del beb茅 deben suministrar ox铆geno al cuerpo. Si los pulmones son peque帽os o no se desarrollan seg煤n lo esperado, es posible que no funcionen correctamente.

Causas

No sabemos exactamente qu茅 causa la hernia diafragm谩tica cong茅nita. No est谩 causada por algo que hayas hecho o dejado de hacer. A veces est谩 relacionada con otras afecciones m茅dicas, como las que afectan a los cromosomas (informaci贸n gen茅tica) y al coraz贸n de tu beb茅. Podr谩s hablar de tus circunstancias particulares con un equipo de especialistas.

La hernia diafragm谩tica cong茅nita se da en aproximadamente 4 beb茅s de cada 10聽000 (0,04 %).

Question 3

C贸mo detectamos la hernia diafragm谩tica cong茅nita

Accepted Answer

Realizamos pruebas de detecci贸n de la hernia diafragm谩tica cong茅nita en la ecograf铆a de las 20 semanas (entre las 18+0 y las 20+6 semanas de embarazo). A veces la detectamos durante una ecograf铆a posterior o despu茅s de que nazca el beb茅.

Question 4

Pruebas y citas de seguimiento

Accepted Answer

Como el resultado de la ecograf铆a sugiere que tu beb茅 tiene hernia diafragm谩tica cong茅nita, te derivamos a un equipo de especialistas en el cuidado de madres embarazadas y sus beb茅s antes de que nazcan. Pueden estar en el hospital donde actualmente recibes atenci贸n prenatal o en otro hospital. Necesitar谩s una segunda ecograf铆a para saber con certeza si tu beb茅 padece la afecci贸n. El equipo de especialistas podr谩 confirmar si tu beb茅 tiene hernia diafragm谩tica cong茅nita y qu茅 podr铆a significar.

Puede ser 煤til anotar las preguntas que desees hacer antes de ver al equipo de especialistas.

El equipo de especialistas puede ofrecerte pruebas adicionales, como el muestra de vellosidades cori贸nicas (CVS) o amniocentesis.

Question 5

Tratamiento

Accepted Answer

El equipo que cuida de tu beb茅 y de ti contar谩 con especialistas como neonat贸logos y cirujanos pedi谩tricos, que ayudar谩n a cuidar de tu beb茅. Hablar谩n contigo sobre la afecci贸n, las posibles complicaciones, el tratamiento y c贸mo puedes prepararte para el nacimiento de tu beb茅.

Los beb茅s con hernia diafragm谩tica cong茅nita necesitar谩n atenci贸n m茅dica especializada en una unidad con experiencia en el cuidado de beb茅s con hernia diafragm谩tica cong茅nita para ayudarles a respirar. Los beb茅s con hernia diafragm谩tica cong茅nita tambi茅n necesitar谩n una operaci贸n despu茅s de nacer. Esto suele ser para cerrar la hernia y puede realizarse una vez que el beb茅 est茅 lo suficientemente bien.

El tiempo que el beb茅 necesita pasar en el hospital depende de 茅l y var铆a de semanas a meses. Esto depende de factores como el tipo de operaci贸n que necesite tu beb茅, el tiempo de recuperaci贸n, si hay alguna complicaci贸n o afecci贸n asociada, c贸mo se alimenta su beb茅 y si necesita ayuda adicional para respirar. El equipo de especialistas podr谩 darte m谩s informaci贸n en funci贸n de tus circunstancias individuales.

Question 6

Salud a largo plazo

Accepted Answer

La hernia diafragm谩tica cong茅nita es una afecci贸n amplia y variada. Puede ser f谩cil de tratar o complicada (y m谩s grave) si tambi茅n hay otros problemas de salud. Aproximadamente 5 de cada 10 beb茅s (50 %) nacidos con hernia diafragm谩tica cong茅nita sobreviven. La posibilidad de que se recuperen depende de c贸mo se hayan desarrollado los pulmones y de si tienen alguna otra afecci贸n. Las posibles perspectivas para tu beb茅 y para ti depender谩n de vuestras circunstancias individuales. El equipo de especialistas te apoyar谩 sea cual sea la situaci贸n.

La hernia diafragm谩tica cong茅nita a veces puede estar relacionada con otras afecciones, como el s铆ndrome de Down, el s铆ndrome de Edwards, el s铆ndrome de Patau o afecciones card铆acas. Esto ocurre en hasta 1 de cada 10 casos (10 %).

El equipo de especialistas que atiende a tu beb茅 har谩 todo lo posible para:

responder a tus preguntas
ayudarte a planificar los pr贸ximos pasos

Question 7

Pr贸ximos pasos y opciones

Accepted Answer

Puedes hablar con el equipo que te atiende durante el embarazo sobre la hernia diafragm谩tica cong茅nita de tu beb茅 y tus opciones. Entre ellas se incluyen continuar con el embarazo o interrumpirlo. Quiz谩s desees obtener m谩s informaci贸n sobre la hernia diafragm谩tica cong茅nita. Puede ser 煤til hablar con una organizaci贸n de apoyo con experiencia en ayudar a los padres en esta situaci贸n.

Si decides continuar con tu embarazo, el equipo de especialistas te ayudar谩 a:

planificar tu atenci贸n sanitaria y el nacimiento de tu beb茅
prepararte para llevarte a tu beb茅 a casa

Si decides interrumpir tu embarazo, se te proporcionar谩 informaci贸n sobre lo que implica y c贸mo se te apoyar谩. Se te debe ofrecer la posibilidad de elegir d贸nde y c贸mo interrumpir tu embarazo y recibir un apoyo individualizado para ti y tu familia.

Solo t煤 sabes cu谩l es la mejor decisi贸n para ti y tu familia. Sea cual sea la decisi贸n que tomes, tus profesionales sanitarios te apoyar谩n.

Question 8

Embarazos futuros

Accepted Answer

Si decides tener otro hijo, es poco probable que tengas hernia diafragm谩tica cong茅nita.

Para las mujeres que tienen un beb茅 con hernia diafragm谩tica cong茅nita, existe una probabilidad de 2 entre 100 (2 %) de tener hernia diafragm谩tica cong茅nita en otro embarazo.

Question 9

Informaci贸n adicional

Accepted Answer

Antenatal Results and Choices (ARC) es una organizaci贸n ben茅fica nacional que ayuda a las personas a tomar decisiones sobre las pruebas de detecci贸n y el diagn贸stico, y sobre si continuar o no con un embarazo.